Врожденный сколиоз. Девочке 2 года

qwertyu

Новичок
Я все перекрасно понимаю и помню что когда я молила об операции я находилась в лагере ( который для нас построили немцы), где все лежали и лечились от сколиоза и кифоза. Все корпусы были заполнены до отказа, все надеялись на чудо и были наслышанны об "чудо-операциях", но также по слухам конечный итог этих операций был мягко говоря отрицательный.Это было 10 лет назад.

Мне сейчас 25 и я хочу жить нормальной жизнью. Я осознаю что с первой операцией я не буду как все, что это тока улучшит моё положение, остается надеяться тока на существенный результат. Меня удручает и тот факт что младшая дочь родилась кривошейкой. Я занималась ею, ходил врач делать гимнастику на дому и как я вижу предласположенность передалась по наследству. Хирург при осмотре тоже это заметил.

А я ведь еще молода и хочу еще родить здоровеньких детишек, без подобных побочных эффектов. Я готова пойти на риск. И я верю что медицина не стоит на месте, вопрос только где и в какой стране можно, я смогу найти людей, которые реально мне могут помочь в этом вопросе. Все основные ответы я нашла здесь на этом форуме и очень признательна создателям этого важного форума и той информацией которую я тут нашла.aiwan
 
А я ведь еще молода и хочу еще родить здоровеньких детишек, без подобных побочных эффектов.
Решение проблемы вашей спины, не значит решение проблем ваших детей.
Простите, но мне кажется, что одновременно (а может и вперёд) надо решать проблемы детей, конечно, может быть и одновременно ваших.
И мне кажется, что то, что вы не можете купаться в открытом купальнике, не является основанием для того, чтобы уложить себя в больницу и в корсет на пару лет и отнять их у детей.
У меня большой (относительно) живот, на пляже стыдно (втягиваю), но оперировать не буду. Детей (моей дочери сегодня 25) поэтому жалко.
 

qwertyu

Новичок
Здесь похоже меня не правильно поняли. Детьми я занималась, занимаюсь и буду заниматься. А по поводу купальника это просто один из примеров. Ведь когда мы видем человека на коляске, инвалида и т.д. люди сразу начинают по разному на тебя реагировать, кто-то смеётся, а кто-то сожалеет. Большой живот проблема привычная и абсолютно естественная, а вот кривая спина бьет по самооценке и очень сильно. К примеру, я всегда любила танцевать, я с детства принимала участие в конкурсах по танцам и всегда занимала лидирующие позиции.

У меня талант в области танцев, но естественно из-за моей проблемы я не могла себя реализовать себя и мне попросту говорили что я не подхожу и что с таким деффектом моя карьера танцора оконченна. Это меня просто убило. Да, эта операция не вернет меня к танцам, но я смогу менее отличаться от других людей и перестать носить одежду больших размеров.

Я сейчас пытаюсь сделать карьеру, где внешний вид очень и очень важен. Я не жду большого чуда, я жду помощи. И если есть врач который сможет исправить моё положение в лучшую сторону и если его рекомендации убедят меня пойти на это, я готова. Это первый сайт который показал что наконец-то операции подобного рода стали носить положительный результат, до этого я находила скорее отрицательные отзывы у людей прошедших подобную нелегкую операцию. Я очень рада что медицина не стоит на месте.

Я сделаю всё чтобы мои дети были счастливы, ну а если здорова и счастлива мама, это им тем более не навредит. Для меня самореализация в жизни (как матери, так и в области карьеры) очень важна. Всё что я делаю, я деляю не только для себя, для меня куда важнее моя семья. Здесь еще и психологический аспект, муж дети, родители смирились и принимают меня такой, какая я есть, а я нет. Хватит с меня того что "это" отняло у меня. Мне нужна надежда и я нашла её.
 

Ell

Активный пользователь
Господа, не отвлекайтесь от темы. Вопрос иной обсуждался. Лечение взрослых лучше в отдельной теме открыть, чтобы не сбивать рекомендации Taty для родителей.
 

Taty

Пользователь
qwertyu, если Вы были в том месте, что строили немцы, то значит это Турист? Правильно?
А по поводу Вашего ребенка... живет в корсете?
 

sve-pronina

Новичок
Вот мне интересно,ведь нам будут вырезать дополнительный полупозвонок.Нам тоже ходить в корсете,ведь нам имплантанты не будут ставить????Только металлоконструкции в тазобедренные суставы.Я просто представила такую ситуацию-ребенок ДЦП-не сидит,не ходит,а ему в корсете можно только лежать и стоять.А мы вот только сидим,опираясь на подушках-лежать она не любит и не ходим,а только на ручках.Нам то как быть???
 

Taty

Пользователь
Да место называется Турист
Мы туда ложимся на реабилитацию в марте. Там предлагают очень хороший комплекс мероприятий после подобных операций.
Только металлоконструкции в тазобедренные суставы
Светлана, в отделении где мы оперировались детки некоторые лежат и по 6-8 месяцев, загипсованные от плеч до пяток. Если это требует лечение, то ИМХО, оно того стоит.
Я тебе скину схему подставки из фанеры, которую используют в ортопед школах и садах для занятий на животе. Очень удобная штука.

Чтобы было представление о каких пороках идет речь в данной теме, то стоит прочесть это издание. А родителям, чьи дети имеют врожденный порок развития позвоночника - стоит прочесть это обязательно, чтобы было представление, что предлагают сегодня вертебрологи по оперативному лечению.
http://www.centrmag.ru/book2203693.html
Насколько я поняла, есть две школы: американская и французская. Могу ошибаться в названии. По тактике ведения эти методики могут быть различны и в некоторых случаях весьма кординально. Питерские вертебрологи работают по американской тактике.
 

Taty

Пользователь
"Использование традиционных методов лечения, принятых в классической ортопедии при лечении иной патологии позвоночника, приводит к неоправданной потере времени и появлению инкурабельных больных."
Эта фраза из пособия, ссылку на которое дала выше, меня тоже подтолкнула к действиям.
 

qwertyu

Новичок
Когда я лежала в Туристе, там было все оборудованно по Евро стандарту и присуствовала некая строгая немецкая дисциплина ( было такое чувство что немцы помешанны на чистоте и порядке). Мне как раз довелось попасть в тот промежуток времени когда они приезжают на пару дней , в эти дни мы ходили по струнке и вели себя как "идеальные" детки. Но самое главное что это был лучший пансионат в котором я прибывала, лучше и полезнее любого лагеря. Кормили хорошо (была и диетическая еда тем кто в этом нуждался), устраивали дискотеки, соревнования между корпусами. Мне там сделали гипсовую кроватку совершенно бесплатно. Воспоминания самые лучшие. Записывали туда за полгода как минимум ( уж не знаю как сейчас), а серьезные случаи ( как 3 и 4 степень) вне очереди. Места пустовали редко, максимум пару дней. Вообще советую брать направление и записываться заранее в этот пансионат. Детям вашим там будет хорошо, а главное полезно.
MODERATOR: тема вышла за рамки названия и задач форума.
 

Карина - 7

Новичок
Ответ: Врожденный сколиоз. Девочке 2 года

Taty!! Написала для Вас одно сообщение, не знаю, дошло ли...Помогите с информацией - как выйти на родителей, чьи детки перенесли операцию по установке металлоконструкций на позвоночник. Моей девочке 13 лет. У нас идиопатический правосторонний грудной сколиоз 4 ст. с поясничным противоискривлением. В Новосибирске предложили только операцию. Предыдущее лечение не помогло. Очень трудно решиться, очень страшно, нет гарантий. Помогите советом!!! Заранее благодарна Вам!!
 

Taty

Пользователь
Ответ: Врожденный сколиоз. Девочке 2 года

Taty!! Написала для Вас одно сообщение, не знаю, дошло ли...Помогите с информацией - как выйти на родителей, чьи детки перенесли операцию по установке металлоконструкций на позвоночник. Моей девочке 13 лет. У нас идиопатический правосторонний грудной сколиоз 4 ст. с поясничным противоискривлением. В Новосибирске предложили только операцию. Предыдущее лечение не помогло. Очень трудно решиться, очень страшно, нет гарантий. Помогите советом!!! Заранее благодарна Вам!!
Лена, это ты?
Очень рада, что таки вы сделали операцию!
Дай Бог Инночке здоровья!
 

Taty

Пользователь
Начало истории тут:
https://www.medhouse.ru/forum2/thread277.html

Помню, что обещала докторам форума рассказать, как закончилась наша история...

Так вот, 2 недели назад мы вернулись из Питера от Мушкина А.Ю - конструкции нам сняли, т.к. сформировался костный блок, позвоночник стабилизирован.
По словам хирурга, компенсаторной дуги нет, т.к. операция сделана во-время, что радует.
Угол в поясничном отделе минимальный (3-5 градусов), таз без патологии- ровно.

Это ПОБЕДА!
Да, впереди еще несколько месяцев реабилитации по укреплению мышц спины после 1,5-годовалого ношения корсета и полный отказ от него.

Даже не верится, что так много сделано....

Приложила бы снимки ДО операции (25 градусов) и ПОСЛЕ с корректорами (имплантами), но не получается *какой объем файла должен быть, извините?*
Послеоперационные снимки после снятия имплантов остались в клинике. Следующий контроль через 6 мес.
 

Taty

Пользователь
Ответ: Отчет по завершению оперативного лечения врожденного сколиоза у ребенка

Здорово!
Снимки покажитеееее!
вот:
http://fotki.yandex.ru/users/metropol72/album/27284/

был дополнительный клиновидный полупозвонок L3-L4
угол искривления на момент операции - 29гр., ротация, перекос таза.

- снимок ДО
- фото ДО
- снимки ПОСЛЕ

снимки после снятия конструкций остались в отделении. Следующий контроль через полгода.
 

Taty

Пользователь
Ответ: Отчет по завершению оперативного лечения врожденного сколиоза у ребенка

Спасибо!
Доктор, какое Ваше мнение по снимкам?

Меня тревожит перспектива и отдаленный эффект...
Понятно, что заниматься укреплением мышщ, водный вид спорта в будущем... возможно, ушу или йога *я подумаю, что именно*... страх! А вдруг "поедет"...

Вертебролог сказал, что в пубертате, возможно, придется одеть корсет *группа риска по диспластическому течению сколиоза*.
Начинать пристально наблюдать за состоянием позвоночника 1,5года ДО и 1,5 года ПОСЛЕ наступления менструации *для девочек*.


ПС: А родителям, кто увидит мою историю, хочу сказать:
если Вы столкнулись с подобной проблемой (врожденный сколиоз ребенка)- доверьтесь Мушкину А.Ю. и как можно раньше.
Это потрясающий доктор и личность высокого достоинства, которому можно доверить лечение самого дорогого- своего ребенка.
 
Ответ: Отчет по завершению оперативного лечения врожденного сколиоза у ребенка

Вы сами и ответили:

Начинать пристально наблюдать за состоянием позвоночника 1,5года ДО и 1,5 года ПОСЛЕ наступления менструации *для девочек*.

При проблемах, возможно .....одеть корсет *группа риска по диспластическому течению сколиоза.

Все будет хорошо!:D
 

Taty

Пользователь
Ответ: Отчет по завершению оперативного лечения врожденного сколиоза у ребенка

Все будет хорошо!:D
Спасибо Вам, доктор!

Спасибо форуму! Через него познакомились с несколькими родителями, некоторые уже сделали операции своим деткам на сегодня.

Здоровья Вам и успехов!
 

Анна21111978

Новичок
Ответ: Отчет по завершению оперативного лечения врожденного сколиоза у ребенка

Спасибо Вам, доктор!

Спасибо форуму! Через него познакомились с несколькими родителями, некоторые уже сделали операции своим деткам на сегодня.

Здоровья Вам и успехов!

Добрый день. Прочитала Ваш случай, боже сколько Вы всего прошли. Мы в начале пути только, вот хотели у Вас уточнить как попасть к Боллини? Сейчас решаем вопрос о необходимости операции сыну ему сейчас 2 года у нас клиновидный позвонок.
Как Ваши дела? Стало лучше после операции и реабилитации?
 
Сверху