Врожденный сколиоз. Девочке 2 года

Taty

Пользователь
Уже известно точно - 5 ноября госпитализация, неделя на обследование и....
Точную дату операции узнаю уже будучи в отделении.
 

Taty

Пользователь
Как оформить квоту.
Опишу, потому что никто и никогда Вам этого не объяснит, а Вы можете потерять время (как я), пока не поймете путем проб и ошибок.
1 - наличие заключения вертебролога с записью "показано оперативное лечение". Естественно получается путем очной консультации и именно того вертебролога, у кого решили оперироваться.
2- на этой консультации даете согласие об операции (не бойтесь, Ваше решение о проведении операции можно отменить на любой стадии до операционного стола).
3- Вам по почте приходит вызов от учреждения, где оперирует выбранный Вами вертебролог, на госпитализацию с указанием даты госпитализации. вызов получите примерно через месяц после дачи согласия.
4- от учреждения вертебролога в адрес Департамента здравоохранения (по месту прописки ребенка) направляется письмо с запросом о квоте и заключением комиссии по оказанию ВМП (высокотехнологичной мед. помощи). Хорошо бы Вам его получить по факсу от начмеда учреждения.
5- имея на руках вызов, заключение вертебролога (хорошо бы и внутреннее письмо между учреждением и департаментом) - пишите заявление в департамент на имя руководителя Департамента.
Текст произвольный, но по сути такой:
кому
от кого и прописка (или регистрация). По месту прописки бОльшая вероятность получить квоту, т.к. по регистрации ее выделяют после выделения "местным" или найдите протеже).
прошу направить моего ребенка, ФИО, на необходимое оперативное лечение туда-то (наименование учреждения) за счет средств федерального бюджета в соответствии с приказом № 320 (каждый год номер приказа другой).
Можете указать сопутствующие заболевания.
Опись прилагаемых к заявлению копий документов.
С уважением и надеждой на помощь,
дата, подпись.
6- прикладываете к заявлению (копии):
- обоих паспортов родителей,
- страхового полиса ребенка,
- выписки из домой книги,
- свидетельства о рождении,
- вызова,
- заключения вертебролога,
- письма с заключением комиссии о ВМП.
Сдается пакет документов в канцелярию Департамента и получаете входящий номер Вашего заявления.
В канцелярии Вам скажут, возможно через несколько дней, с кем или каким отделом Департемента далее Вам общаться.
По приказу Вам обязаны ответить в течение 30 дней.
Ответ получите либо по почте, либо если укажете в заявлении "за ответом приду лично"- на руки.
Если Вам выдадут направление "розовое" и только (наш случай), ТО:
пишите второе заявление после получения "розового" о выдаче направления на ВМП в соответствии с приказом № 527 от 07.07.06 и просьбой выдать "талоны на проезд".
Когда в заявлении указываются номера нормативных актов, то по моим наблюдениям заявления рассматриваются внимательнее.

Добавлено через 17 минут
Еще хотела сказать о послеоперационном корсете.
Если угол искривления малый, вертебролог на консультации даст согласие о его изготовлении ДО операции и есть средства, то лучше съездить во Францию и изготовить его там.
Если нет средств и угол искривления не позволяет изготовить корсет заранее (наш случай), то придется довольствоваться корсетом российского производства.
Отличие в корсетах, предлагаемых российскими изготовителями и французским - как небо и Земля.
А корсет очень важен, т.к. послеоперационная реабилитация у маленьких деток отягощается возрастом.
Наш вариант такой:
у меня есть фотоснимки французского корсета и я нашла организацию, которая сможет из российских материалов изготовить нам похожий после операции с приездом специалистов в палату.
Данный корсет будет тяжелее, но вертебролог дал согласие на его использование.
Снимки могу выслать заинтересованным лицам, пишите в личку.
 

Taty

Пользователь
Маленькое дополнение к оформлению документов.
Талоны на проезд, которые Вам выдадут в департаменте, надо отвезти в собес и только там вы получите голубые бланки билетов, которые Вам заполнят в кассе вокзала.
Выданные в департаменте талоны к использованию в кассах не годны. Только собесовские бланки.

Я эту тонкость не знала, а никто не разъяснил. Поэтому, приехав за билетами за 3 дня до госпитализации, дооформлять их не было уже времени. Пришлось покупать за деньги.
 

sinulya

Новичок
Тати, скажите, а как Вы попали к доктору Мушкину? Где можно найти контакты клиники, в которой он работает?
 

Taty

Пользователь
скажите, а как Вы попали к доктору Мушкину? Где можно найти контакты клиники, в которой он работает?
Записалась на прием по телефону.
Его рабочий телефон:
(812) 550-18-88
(812) 552-09-40

А место его работы: НИИ фтизиопульмонологии Росздрава РФ.
 

Taty

Пользователь
Здравствуйте всем!
Вот мы и вернулись домой. Операции было проведено две с разрывом 2 недели. Сейчас искривление исправлено полностью по словам хирурга, через год такого не получилось бы, как он сказал. Угол был 25 градусов.
Сейчас живем в жестком пластиковом корсете и бережем то, что сделано.
Всех с наступающим НОВЫМ и лучшим годом!
 

Helen

Новичок
Здравствуйте всем!
Вот мы и вернулись домой. Операции было проведено две с разрывом 2 недели. Сейчас искривление исправлено полностью по словам хирурга, через год такого не получилось бы, как он сказал. Угол был 25 градусов.
Сейчас живем в жестком пластиковом корсете и бережем то, что сделано.
Всех с наступающим НОВЫМ и лучшим годом!

Искренне рада за успех и за то, что самое трудное и тяжелое уже позади!
И хотя впереди еще понадобится немало терпения и упорства, период реабилитации и тд - главное уже сделано!
 

Taty

Пользователь
Хочу сказать о вертебрологе Мушкине А.Ю.
Это поистине уникальный человек и доктор от Бога!
 

Helen

Новичок
Отлично! Всегда рада таким отзывам - это действительно очень важная и полезная информация для пользователей форума.
 

Taty

Пользователь
важная и полезная информация для пользователей форума.
Это действительно так. Сама столкнулась с тем, что нужной информации нет нигде.
Через ваш форум познакомилась с родителями из Челябинска в сентябре. Лежали в соседних палатах.
Мама с Украины, из соседней палаты, тоже видела мою тему и тоже кое-что подчерпнула для себя.
 

sve-pronina

Новичок
Татьян,привет!!!А у нас опять Полька заболела-38,7 и в моче куча лейкоцитов:( Да уж вот те и Новый год:cray: С такими анализами только дома сидеть,а не в Питер собираться на операцию.Ты писала,что по квоте надо заяв-ие писать.......А мы через направление Минздрава поехали на консультацию и в Питере поставили отметку с печатью,чтобы приехали такого то числа на операцию.В этом случае надо заявление писать или нет????Или уже по этому напрвлению все предусмотрено????
 

Taty

Пользователь
Света, привет!
Все вопросы по льготному (неплатному) лечению решает начмед НИИ - Прохорович Нонна Анатольевна. Позвони ей и скинь по факсу направление на ВМП, она и скажет всего ли достаточно.
Ее телефон: (812) 297-23-52 , факс: (812) 297-16-26.
Боюсь оказаться неправой в твоем случае.
Выздоравливайте!
Напомню, болеть нельзя за 3 недели до операции.

Добавлено через 5 минут
Ой! Написала, а потом док посмотрела:p
Именно она и делала отметку в направлении. так позвони ей и узнай, что еще нужно в тому, что есть (по номеру направления).
Думаю, что ее слово на вопрос - окончательное.

ОФФ. А по поводу атрофии зрительного нерва...есть очень хорошие курсы процедур фото- лазер - электро-стимуляций + заклейки/очки. У нас тоже подобное - сейчас зрение в предалах нормы. Занимались мы зрением с рождения.

Добавлено через 1 час 56 минут
Света, внимательно глянула доки и у меня вопрос к тебе.
Мушкин рекомендует получить разрешения от специалистов (каких не разобрала из-за почерка).
Скажу мою ситуацию. Он сказал получить разрешение на наркоз от невролога. Невролог, будучи уверенным в нашем состоянии, отнес получение справки на последнее время перед отъездом. Хорошо, что я начала ее получение недели за 2 перед отъездом.... Для получения справки невролог направил пройти ЭЭГ и результаты ошеломили всех - эпиготовность.
Это не отвод от операции, НО! Хорошо, что обнаружили и было время начать прием противосудорожных препаратов, на фоне которых сделали наркоз.... предварительно общавшись с анестезиологом, он подобрал препараты для наркоза, учитывая эпи и прием препарата.
Нет, конечно, можно и собрать справки перед отъездом... но все-таки лучше, если что-то обнаружится на предварительном обследовании - подстраховать дочку приемом препаратов или процедур. Если анализы мочи неважные и говорят о воспалении - лечитесь. В отделении НИИ очень хороший нефролог - Евгения Петровна - можно поговорить с ней, она обязательно что-то посоветует тебе.
Я за 2 месяца до отъезда прошла полное обследование огранов брюшной полости (почки важно), ЭКГ, кровь на свертываемость, чтобы для меня не было больших сюрпризов от дочки, т.к. тоже недоношенные и проблем хватает.
 

Taty

Пользователь
Завтра госпитализируется на операцию 3-летняя девочка из Москвы. У нее 2 дополнительных позвонка в грудном отделе + 2 в шейном.
А в марте - 11- месячная девочка со множественной патологией. Им операцию будет делать Мушкин, Ульрих, Рябых на базе 1-градской больницы.
Это те, кого я знаю и познакомилась по Инету (кроме Светланы).
Зажмем за них наши кулаки.
 

Taty

Пользователь
Неверояно рада, что сделала в Питере жесткий корсет.
Сейчас такие же делают своим 8- и 12-летним деткам соседи по палатам. Мы продолжаем общаться и обсуждать насущные проблемы.
Фактически, жесткий корсет полностью блокирует возможные риски по поводу поз. Остается только следить, чтобы ребенок не сел, не упал, не прыгнул, не бегал.
Опасные позы скручивания и наклона корсет устраняет.
Это очень удобно и ребенку и родителям.

Т.к. дети с врожденными пороками позвоночника априори в группе риска по диспластическому течению сколиоза в будущем, дорогие ортопеды, хотела бы задать вопрос вам:
насколько необходимо применять корсетотерапию в период операция - снятие конструкции?
Необходимо ли изготовлять корсет Шено, если по снимкам картина будет неутешительная? Например, "поехал" таз. А конструкцию снимать еще через год.
Как вы думаете?
Спасибо.
 

qwertyu

Новичок
Читаю и слезы на глаза наворачиваются. Неужели в своей жизни можно что то изменить в лучшую сторону. У обоих моих родителей есть сколиоз ( можно заметить, у обоих одно плечо выше другого). Мне еще в 3 классе поставили диагноз сколиоз, ну я росла, все было бы не плохо как вдруг в 14 лет у меня упала лопатка под углом 90 градусов. Вот тут то и спохватились, дочка то уродом растет, а уже поздно 3 степень плавно переходящая на 4, полной деформацией ребер и изогнутости в виде горба.

Ходила по врачам, всяким клиникам, у Вас была (когда вы тока открывались). В 16 лет сказали нужна операция, но сколько я не уговаривала свою мать, все четно. Сейчас мне за 20 и у меня двое детей, грустно смотреть и осозновать, что не можешь самой показать море, поплескаться или сходить в аквапарк наконец.

Я снова пошла к хирургу, направление в ЦИТО, один просто не захотел мне его давать, а второй уговаривал, что это не нужно, убирать ребра, урезать их будут. В общем я сломалась, но лазить по сайтам все равно продолжала, искать информацию, авось найдется добрый разумный человек, который реально может мне подсказать, что можно что либо изменить в моей жизни.

Спасибо большле Taty за еще одну надежду на лучшее:victory: . Единственное что меня интересует, может совет, с чего мне начать. Как добраться до этого французского чудолекаря, заочно ли на прием записываться, или через нашего отечественного доктора, или сразу ехать туда. Я по французски не говорю, по английски и то со словарем в руках. Если есть минутка на меня и идея, буду очень признательна.
 

Taty

Пользователь
Сейчас мне за 20
Еще лет 10 назад такие виды недуга в России не оперировали с таким успехом, как сейчас. Да и сегодня успех не 100%. Поэтому не вините свою мать.
А личный эл.адрес французского вертебролога кину Вам завтра в личку. Пишите ему на английском, он отвечает.

Добавлено через 1 час 1 минуту
qwertyu, может Вам обратиться к Михайловскому в Новосибирске?
Его мыло тоже дам в личку позже (все контакты сохранены на рабочем компе).
 
Сверху