Чем дальше, тем интересней или как "выехать" на позитиве

[Kasandra]

Здравствуйте! Уважаемые врачи, пожалуйста помогите, направьте, выскажете хотя бы предположение, что это может быть и куда вообще двигаться??? По результатам МРТ в ангиорежиме все в пределах нормы, так что сосудистый фактор тоже похоже отпадает, по МРТ ШОП,( с головой вообще все отлично) изменений в спинном мозге тоже вроде нет,(стеноз относительный 12мм) тем не менее по клиники неврологического статуса и нейрофизиологических обследований меилопатийные изменения. Вся правая сторона тела значительно страдает,(левая легче) спастический парапарез(больше с права), умеренный парез правой руки3-4 бала,+ тазовые расстройства по типу задержки. Устала от сочувствующих взглядов врачей и невнятных прогнозов. Мой невролог в том числе, вообще что и от чего разобраться не может. Может это уже, что то истерическое, (хотя тогда наверно изменения не регистрировались бы!?). Чего искать или не искать вообще, А?

 

[Gala_Il]

Чувствую сожаление и даже досаду, что не медик! Хотелось бы сочувствие выразить умными и полезными кометариями, но ... Kasandra'chka, переживаю и надеюсь на реальные рекомендации !

 

[Gala_Il]

Kasandra'chka, где ты? Что делается? Что меняется?

 

[vbl15]

Чего искать или не искать вообще

Думаю нужен толковый невролог. Парез явно центрального генеза и не связан с поясницей и т. д. Нужно исключать БАС и т.п. Просите квоту в федеральные центры.

 

[katerina1]

родная я только что прочитала.держись и отписывайся.держу кулочки за тебя!

 

[Kasandra]

Здравствуйте! Упорно отращиваю жабры, из озера стараюсь не вылезать ! По этому конечно не до интернета.

Kasandra'chka, где ты? Что делается? Что меняется?

Спасибо Галочка! В принципе все без изменений, курса лечения хватило опять на две недели и сейчас все по нарастающей, но кратковременное улучшение радует, так как

. Нужно исключать БАС и т.п.

, а БАС лечению не поддаётся!
Я тут подсчитала, получилось, что за год всего (в общем) получилось три месяца, когда в меня ничего не вкалывали , не вливали литрами и т.д.. Так что сейчас решила просто плыть по течению, до того момента пока не станет хуже чем было, или случится чудо и пойдут улучшения!

родная я только что прочитала.держись и отписывайся.держу кулочки за тебя!

Нормально все Катюш, прорвемся!
В воде, с надувной подушечкой под подбородком , болей практически не чувствуешь.

Думаю нужен толковый невролог. Парез явно центрального генеза и не связан с поясницей и т. д. Нужно исключать БАС и т.п. Просите квоту в федеральные центры.

Спасибо за рекомендацию! Но на данный момент вроде все стабильно (хоть и не айс), отдохну (если удастся) и все таки "достану" врачей, причину в любом случае необходимо найти!

 

[Gala_Il]

Упорно отращиваю жабры, из озера стараюсь не вылезать !
В воде, с надувной подушечкой под подбородком , болей практически не чувствуешь.
Так что сейчас решила просто плыть по течению ...!
На данный момент вроде все стабильно..., отдохну... и все таки "достану" врачей, причину необходимо найти!

Даёшь солнце, воздух, лето,
озеро без интернета!
С надувной подушкой вволю
на воде лежать без боли...
Как от отдыха устану -
все таки врачей "достану" !!!

 

[Kasandra]

Здравствуйте! Вот опять и я! Честно старалась не докучать, не ныть и т.д., но увы без Вас мои хорошие похоже не куда!?
Хреново мне, и куда "бежать" не в курсе не только сама но и врачи.
Без кеторола и т.д. не дня (сильнейшие боли в пояснице, ягодицах, ногах), парез нарастает (уже не только ступни но и пальцы приподнять не могу) левая ступня вся и часть пальцев правой ноги , как "отмороженные" , мышцы голеней , как "картонные". Периодически проступают красноватые, отёкшие, "жгучие" полосы примерно от L5 по ходу нерва и до середины бедра (что это вообще не понятно, врачи разводят руками). Стоять, сидеть ооочень тяжело, все по минимуму и на кетороле. Да и лежа, боль ослабевает но не проходит, а судороги в ногах так наоборот усиливаются. Лежать на спине не могу, усиливается боль везде и немеют ноги, так что только на боках.
И ладно бы со всем этим, если бы на фоне постоянного медикаментозного лечения держалось на одном уровне, так ведь все ухудшается, а что и от чего не понятно. Дайте пинка в нужном направлении, плиззззз?

 

[vbl15]

Что с руками? Как неврологи описывают рефлексы тонус и т.д.

 

[Bravo]

А не может такое состояние (боли) быть вирусной природы? Особенно напугали проступающие по ходу нерва красные полосы.

 

[Kasandra]

Что с руками? Как неврологи описывают рефлексы тонус и т.д.

С руками все на прежнем уровне (тьфу-тьфу), ухудшения по сравнению с ногами вроде нет. Шея тоже терпимо, только мышцы очень перенапряжены, и по прежнему фиксирована. Но на МРТ сосудов шеи и головы без особенностей.
По поводу рефлексов, к сожалению неврологи не могут проверит большинство, так как боль "фиксирует", как говорят "не даю" . Рефлекс (когда проводят по ступне и животу) полностью отсутствует. По ступням , голеням, и бедрам по наружной боковой стороне не чувствую иголку( как будто слегка прикасаются пальцем). Тонус повышен, значительно, даже массажисты не могут снять. Тазовые нарушения тоже усилились теперь не только (самостоятельный) стул (клизма), но и мочеиспускание затрудненно (приходится серьёзно натуживаться ) . Постоянные прострелы "током", как при ЭМГ только от поясницы .И все медленно но верно усиливается.

А не может такое состояние (боли) быть вирусной природы? Особенно напугали проступающие по ходу нерва красные полосы.

Тоже думаю, но что именно ??? Герпес?- так прошла серьезнейший противогерпесный курс лечения. Да и высыпаний нет только воспаление, повышение температуры по ходу "полосы"??? и жутко "замерзшие" ступни!

 

[katerina1]

держись родная!

 

[Kasandra]

держись родная!

Спасибо Катюш за поддержку!!!
Что то очень грустненько у меня получилось нажаловаться. Все не совсем так плохо! К боли со временем привыкаешь, главное , что б не заклинивало. Уже давно выработался собственный "особый" стереотип движений. Да и "держать лицо" и не кривиться от боли тоже без проблем. Если бы не прихрамывала, не спотыкалась за малейшее препятствие , со "стороны" не кто бы и не сказал, что есть проблемы.
А вот то, что увеличиваются параллельные проблемы страшно, а если совсем откажет. По МРТ все терпимо, анализы в норме по ЭМГ (и по состоянию) усиление проблем и вот от чего??? И как определить ?
Мне не разу не брали на анализ ликвор, мож его А?

 

[katerina1]

Мне не разу не брали на анализ ликвор, мож его А

ну а почему бы и нет..зато спать будеш спокойноней -когда все проверенно!и может найдут на конец от чего все это.что то надо делать!у нас тут есть такая функция проверки мрт всего организма.может тебе с ног до головы просканироваться,может что то упускают из внимания врачи?еще я думаю может сдать анализы на вирусные инфекции,иногда они дают неврологические симптомы похожие..если надо что то из Израиля - только скажи.не опускай только" ручки"-главное найти от чего а там дело техники.прорвемся

 

[Ilona Fomina]

Kasandra, вот скажи откуда в тебе столько позитива? Я вот ну никак не могу научиться жить со своей болезнью...А ты молодчинка!! Ты точно прорвёшся !!! Держись, мы мысленно все с тобой !!!

 

[Lari]

...Тоже думаю, но что именно ??? Герпес?- так прошла серьезнейший противогерпесный курс лечения. Да и высыпаний нет только воспаление, повышение температуры по ходу "полосы"??? и жутко "замерзшие" ступни!

Сколько курсов было противогерпесного лечения? Что говорит Ваш вирусолог- инфекционист- герпетолог о безвысыпной форме "зона фрусте" (zona fruste)?

 

[Gala_Il]

... так ведь все ухудшается, а что и от чего не понятно. Дайте пинка в нужном направлении, плиззззз?

Kasandrachka, нам тоже, когда молчишь, тебя не хватает !!
Скажи, кроме невролога, каких ещё врачей "подаставала"? Может упустила кого-то, самого важного и самого нужного?
И у наших докторов, несмотря на массу описанных симптомов, заочный диагноз видать не складывается.
Зацепиться не за что?! Послали бы куда... Где они, "пинкодаватели в нужном направлении"
PS: Как дела со здоровьем у сына?

 

[М@руся]

Здравствуй, Касандрачка!
Тоже по тебе соскучилась. Но думала, что самочувствие у тебя улучшилось, дел прибавилось, и поэтому стала редкой гостьей на форуме. А тут такие новости... Очень расстроилась за тебя и за Илону.

А вот то, что увеличиваются параллельные проблемы страшно, а если совсем откажет

И все медленно но верно усиливается.

Касандра, родная, отложи все остальные дела и займись только своим здоровьем. Не теряй драгоценного времени, если наблюдается такая отрицательная динамика.
Цель ясна-добиться улучшения, выздороветь. Для этого нужно сделать все возможное и даже больше. Ведь должен же быть какой-то выход из сложившейся ситуации, причем не один. Полагаю, что ты не сидишь сложа руки и порядком подустала. Но может в Москву поехать или куда поближе на обследование и консультации. Используй все возможности.
У меня три версии: - происки вышележащего диска или остеофита, - стабилизирующей системы, - герпес.
Но рассуждать и гадать можно долго, необходимо, чтобы разбирались профессионалы.

К боли со временем привыкаешь, главное , что б не заклинивало. Уже давно выработался собственный "особый" стереотип движений. Да и "держать лицо" и не кривиться от боли тоже без проблем. Если бы не прихрамывала, не спотыкалась за малейшее препятствие , со "стороны" не кто бы и не сказал, что есть проблемы.

Раз болит, значит живое, как цинично бы это не звучало. Касандра, ты "держишь лицо" уже не один год, за что и уважаю.
Я за полгода к своей круглосуточной боли так и не смогла привыкнуть. Как-то немного к ней приспособилась. Но это испытание и оно изматывает. Ведь всему есть предел, надо ведь и без боли пожить, чего тебе и желаю.
Пусть все наладится !!!

 

[Kasandra]

Спасибо девчата! По поводу врачей, ну только у инфекциониста и не была. Не думаю, что все же герпес , так как "полосы" очень глубокие, воспаляется не только кожа но и мышцы, + если бы герпес, то он бы держался ну как минимум неделю, а у меня 2-3 раза в месяц вылезает и держится дня 3-4. Диклафинак проколешь, проходит.

отложи все остальные дела и займись только своим здоровьем. Не теряй драгоценного времени, если наблюдается такая отрицательная динамика.
. Но может в Москву поехать или куда поближе на обследование и консультации. Используй все возможности.
У меня три версии: - происки вышележащего диска или остеофита, - стабилизирующей системы, - герпес.
Но рассуждать и гадать можно долго, необходимо, чтобы разбирались профессионалы.

Раз болит, значит живое, как цинично бы это не звучало. Касандра, ты "держишь лицо" уже не один год, за что и уважаю.
!

Ой, Марусенька, вот так устала болеть и "заниматься только собой", на описать. Да и дети растут, школа, еще и "мамины сыновья" на пустом месте проблемы находит, меня уже со смехом в травмпункте встречают . Так, что хош не хош, а жить приходится.
По поводу профессионалов, вот тоже все на уровне рассуждений и гаданий. Вывернутая я какая то. Придется наверно в НИИ Новосиба сдаваться, вот только храбрости наберусь, при мысли об иглах в позвоночнике "энурез" начинается.

"
PS: Как дела со здоровьем у сына?

У сына все стабильно. К сожалению лечить там нечего, но и хуже быть не должно. Просто он другой. Как говорит:- это вы какие то ненормальные! Главное дать достойное образование, а отсутствие необходимого зрения компенсируется умом.

 

[Gala_Il]

Спасибо девчата! По поводу врачей, ну только у инфекциониста и не была. Не думаю, что все же герпес , так как "полосы" очень глубокие, воспаляется не только кожа но и мышцы, + если бы герпес, то он бы держался ну как минимум неделю, а у меня 2-3 раза в месяц вылезает и держится дня 3-4. Диклафинак проколешь, проходит...

Насчёт герпеса: по моим слабым в этой области "понятиям", он не вылечивается окончательно. Как раз герпес на губах у меня "2-3 раза в месяц вылезает и держится дня 3-4". Наш питерский доктор Абелар большой специалист по герпесу, но на форуме его давно не было. Может пропущенный инфекционист и есть "кого-то, самый важный и самый нужный"?