Дечери 16 лет.
А где обследование на ревматологию?
У врача-то были?
Здравствуйте,она наблюдается с 9 лет у кардиоревматолога с всд,гипотонией,нарушениями ритма(последнее время ночные блокады,чувство замирания,на этом фоне панические атаки),обычно этому предшествует головная боль,сама дочка это связывает с шеей,болит,"заклинивает",шум в ушах появляется в горизонтальном положении.Сдавали Ревмо фактор,в норме,Црб в норме(но у неё и нет припухлости суставов сейчас,был реактивный артрит в 3 года разово до постановки Болезни Крона),сдавали HLA B 27,AЦЦП отрицательно(у меня тоже,но также есть Болезнь Крона и Недефыеренцированный спондилит,двусторонний сакроилеит,энтезиты,СОЭ 40),у дочки СОЭ сейчас в норме,были повышения но связывали с орви,ковид,положительный антинуклеарный фактор(постоянно),снижение клеточного иммунитета,аутоаллергический синдром ставит аллерголог(летом этого года лихорадка неясного генеза с крапивницей,снижалась на фоне дексаметазона),антитела к двуспиральной ДНК были повышены однократно,ЦМВ хроническая G периодически повышаются,не назначали лечение.В связи с болями в позвоночнике и снижением ЩФ обследовались в неврологич.отделении НМИЦ ЗД,исключили гипофосфатазию на сегодняшний день данных за течение нет(носительство мутации ALPL),там смотрела ревматолог,исключив ЮРА по отсутствию изменений крови и изменений в суставах(хотя по рентгену левое колено немного изменено),а мрт илеосакральных было без контраста изменения суставных щелей есть , данных за текущий воспалительный процесс нет(привозила диск с КТ они описали есть сакроилеит 2-3 ст.)вернувшись сделали с контрастом и снова сакроилеит 3ст
У нас в городе нет отдельно такого направления детская ревматология,есть детский кардиоревматолог,но она принимает как кардиолог в кардиодиспансере по кардиологическому профилю собственно нас к ней и направляли все эти годы с подозрением на ишемические приступы(боль отдающая от груди в левую руку,онемение пальцев левой руки,на фоне лечения озокеритом в области спины в санатории попали с очень выраженной болью,дочка думала сердце,очень испугалась.Сделали ЭКГ,холтер,тогда кардиолог и отправила на мрт позвоночника).Такие приступы случались неоднократно,но тут была явная связь с прогреванием спины.Также с 20 года примерно после очередного орви появилась боль в грудной клетке(на вдохе)дочка не понимала что болит направляли на КТ исключить пневмонию,по лёгким было всё чисто,только сколиокифоз описывали по снимкам,никаких опухолей ничего не находили,что болит никто не понимал,периодически боль усиливалась,ездили и к кардиологу,делали холтер(нарушения ритма,исключали ССУ),анализы на ревмо были в норме,ложились в кардио отделение в ноябре прошлого года.Из лечения только магнит,вит группы Б.Смотрел невролог не находил острой патологии диагноз Миозит?Межреберная невралгия?(впервые миозит?ставили в 5 лет после частых орви также были прострелы в области ребер).В этом году на фоне лихорадки неясного генеза снова миозит(крутило ноги очень сильно).В 21 году на фоне этих болей в груди которые не прекращались практически произошел пневмоторакс спонтанный,лежала в хирургии,чем он был вызван непонятно,травм не было.Тогда обратились к пульмонологу,она направила к генетику,НДСТ.Сейчас эти боли в груди проявляются после орви,длительно бывает кашель,потом болят реберные хрящи,ортопед предположил синдром Титце...но боль в груди отступила на второй план,т.к болит поясница,разливающаяся боль в ноги,лёжа,ночью боли(не может уснуть),с утра чуство скованности есть.
Начинают всё списывать на психосоматику,т.к показатели крови в норме,но я то понимаю что это не норма тем более прослеживается явно наследственный фактор(у меня заболевание,только более выраженное),также у моей мамы артроз,ревматизм с детства(начали болеть суставы очень рано и сердце,она периодически лечится НПВС и хондропротекторами,Б.Крона нет,ревмо отрицательно СРб и СОЭ периодически высокие)
