Доброе утро. Прочитал всю переписку. Со слов автора, у сестры так же есть проблемы, но менее выражены. Семейный характер заболевания. Просмотрел представленные фото и снимки. Основная вероятная причина - Синдром Элерса — Данлоса (СЭД) — это не одно заболевание, а целая группа наследственных нарушений соединительной ткани. 3 гипермобильный тип этого заболевания связан с недостатком белка коллагена, что приводит к слабости связочного аппарата. Травма шейного отдела в бассейне привела к атланто-затылочной, атланто-аксиальной нестабильности, на фоне гипермобильности шейного отдела позвоночника. Также отмечается слабость связок ВНЧС, что привело к дисфункции этого сустава. Изменение шейного отдела, уплощение шейного лордоза, смещение подвывих Атланта С1 привело к компрессии яремной вены, что привело к нарушению оттока крови и ликвора с полости черепа с развитием идиопатической внутричерепной гипертензии. Не исключена и компрессия яремной вены шиловидным отростком. На фоне смещения С1 происходит натяжение и сдавление блуждающего нерва, верхнего шейного симпатического ганглия, а также группы ЧМН IX,X,Xl с развитием цервикальной дисфункции блуждающего нерва, дисавтономии, симптомокомплекса поражения указанных ЧМН. Внутричерепная гипертензия за счет нарушения оттока жидкости с полости черепа и скопление ее вокруг зрительных нервов привело к нарушению зрения. Но длительный процесс на фоне внутричерепной гипертензии привел к другой проблеме - ликворее. У больной развился пульсирующий тиннитус, при этом по МРТ головного мозга очаговой патологии не выявлено, что говорит в пользу нарушения венозного оттока или по яремной вене или в синусах головного мозга. В плане диагностики рентгенография Атланта С1 через рот и с боковым наклоном головы вправо и влево подтвердит нестабильность С1. Далее КТ венография шейного отдела подтвердит компрессию яремной вены. МРТ венография сосудов головного мозга подтвердит стеноз синуса (внутренний или наружный).
Осмотр окулиста - глазное дно (отек диска зрительного нерва) поля зрения - подтвердит идиопатическую внутричерепную гипертензию. Консультация ревматолога, дальнейшая тактика лечения по результатам обследования. Консервативная Диакарб или Топиромат. Вправление С1 Атланта. Воротник Филадельфия, пролотерапия связок шейного отдела. При наличии шило-яремной компрессии, стилоидэктомия, при наличии стеноза синусов головного мозга - стентирование. Это мое видение Вашей проблемы, и я считаю, что проблема в этом. Здоровья Вам!