Спондилометафизарная дисплазия тип Козловского у ребёнка 2,5 лет

[Olegusa]

Всем привет. Уже много времени провел в поисках информации по поводу этого диагноза. Везде одно и тоже - болезнь редкая. Не могу найти никого кто также борется с этим недугом чтоб поделиться опытом...
Сыну 2.5 года - год назад поставили диагноз спондилометафизарная дисплазия тип Козловского СЭМД поставленный Генетическим анализом . На данный момент имеет кифоз и сколиоз ~25% / 2 степень. Помогите кто чем может. Советами- к кому обратиться врачам или форумам или может кто знает таких людей кто имеет такой недуг, и т д. Буду благодарен спасибо

 

[La murr]

@Olegusa, здравствуйте!
Пожалуйста, дополните свою тему необходимыми сведениями
Покажите имеющиеся снимки врачам форума.
О том, как это сделать, смотрите здесь
Вы можете обратиться к любому специалисту форума на странице его личного профиля или в переписке, дав ссылку на свою тему и задав вопросы, которые Вас интересуют.

 

[Olegusa]

Спасибо. По возможности приложу снимки и буду активным пользователем. Спасибо за подсказки