Девочка нуждается в помощи специалистов

Тема в разделе "Другие вопросы по позвоночнику", создана пользователем Анастасия Донская, 2 мар 2015.

  1. Анастасия Донская Новичок

    Регистрация:
    2 мар 2015
    Сообщения:
    5
    Симпатии:
    1
    Здравствуйте!
    Извините что обращаюсь. Но может вы можете подсказать кто может помочь
    одной девочке. У нее спинная амиотрофия , с 1 по 6 позвонок не поступает жидкость.
    Она ползает, но можно ли ей помочь и поставить на ноги?
    Заранее большое спасибо !!!!
     
    2 мар 2015
  2. La murr Администратор Команда форума

    Регистрация:
    3 мар 2013
    Сообщения:
    11.140
    Симпатии:
    13.378
    Анастасия Донская, здравствуйте!
    Предоставьте больше информации о девочке, пожалуйста - https://www.medhouse.ru/threads/21710/
    Целесообразно разместить имеющиеся снимки непосредственно на форуме.
    О том, как это сделать, смотрите здесь - https://www.medhouse.ru/threads/20420/

    Вы можете обратиться к любому врачу форума на странице его личного профиля или в переписке, дав ссылку на свою тему и задав вопросы, которые Вас интересуют. Таким образом Вы обратите внимание докторов на свою ситуацию. Это ускорит ответ специалистов.

    Врачи форума - https://www.medhouse.ru/XenStaff/
     
    2 мар 2015
  3. Анастасия Донская Новичок

    Регистрация:
    2 мар 2015
    Сообщения:
    5
    Симпатии:
    1
    Здравствуйте . Меня зовут Анастасия, а девочку Лена. ей 12 лет .
    Спинная амиотрофия Верднига - Гофмана . Девочка может ползать, но как говорят врачи с 1 по 6 позвонки не поступает жидкость . Раз в год ложаться на массажи и разные процедуры . Вот последняя выписка с больницы . Можно ли найти врачей которые смогут поставить ее на ноги ? И в какую стоимость приблизительно встанет лечение ? Заранее большое спасибо всем !!!

    DSC02274.JPG DSC02275.JPG DSC02276.JPG DSC02267.JPG DSC02268.JPG
     
    2 мар 2015
  4. La murr Администратор Команда форума

    Регистрация:
    3 мар 2013
    Сообщения:
    11.140
    Симпатии:
    13.378
    Анастасия Донская, я оставила просьбу врачам прокомментировать Вашу тему.
    Они ответят при первой же возможности.
     
    2 мар 2015
  5. ylianovich Врач-невролог, мануальный терапевт

    Регистрация:
    15 май 2010
    Сообщения:
    194
    Симпатии:
    228
    Адрес:
    Солнечногорск
    К сожалению, заболевание является наследственным (генетическая поломка), неуклонно прогрессирующим ..., лечение (лекарства), влияющее на исход заболевания, не разработано (точнее нет...), все препараты применяемые для лечения - носят симптоматический, либо так называемый "общеукрепляющий" характер. Ваши врачи - детский невролог, генетик.
     
    3 мар 2015
  6. Анастасия Донская Новичок

    Регистрация:
    2 мар 2015
    Сообщения:
    5
    Симпатии:
    1
    ylianovich, Так что поставить на ноги не получится ? И операции тоже не помогут ?
     
    3 мар 2015
  7. AIR Мануальный терапевт, к.м.н.

    Регистрация:
    18 дек 2006
    Сообщения:
    4.082
    Симпатии:
    4.900
    Адрес:
    Москва
    Не сталкивался, ничего сказать не могу...:(
     
    3 мар 2015
  8. dr.dreval нейрохирург, наук медицинских кандидат

    Регистрация:
    25 июн 2013
    Сообщения:
    915
    Симпатии:
    1.379
    Анастасия, тему необходимо дополнить исследованиями (мрт, мскт - это минимум).
    Нужна оценка положения и развития спинного мозга.
     
    3 мар 2015
  9. Анастасия Донская Новичок

    Регистрация:
    2 мар 2015
    Сообщения:
    5
    Симпатии:
    1
    dr.dreval, Хорошо понятно, но так девочка развивается хорошо . Как говорят врачи все внутренние органы развиваются тоже хорошо, делали узи. руки работают, ноги от таза тоже работают нормально. Проблема в спине, не может держать ровно,изогнута вперед
     
    3 мар 2015
  10. dr.dreval нейрохирург, наук медицинских кандидат

    Регистрация:
    25 июн 2013
    Сообщения:
    915
    Симпатии:
    1.379
    На словах ситуация одна, вместе с картинками история более полная.
     
    3 мар 2015
  11. La murr Администратор Команда форума

    Регистрация:
    3 мар 2013
    Сообщения:
    11.140
    Симпатии:
    13.378
    Анастасия Донская, покажите докторам имеющиеся снимки, пожалуйста.
    Разместить снимки поможет эта тема -
    https://www.medhouse.ru/threads/20420/
     
    4 мар 2015
  12. Анастасия Донская Новичок

    Регистрация:
    2 мар 2015
    Сообщения:
    5
    Симпатии:
    1
    Здравствуйте . Меня зовут Анастасия, а девочку Лена. ей 12 лет . Спинная амиотрофия Верднига - Гофмана . Девочка может ползать, но как говорят врачи с 1 по 6 позвонки не поступает жидкость . Раз в год ложаться на массажи и разные процедуры . Вот последняя выписка с больницы . Так девочка развивается хорошо . Как говорят врачи все внутренние органы развиваются тоже хорошо, делали узи. руки работают, ноги от таза тоже работают нормально. Проблема в спине, не может держать ровно,изогнута вперед Можно ли найти врачей которые смогут поставить ее на ноги ? И в какую стоимость приблизительно встанет лечение ? Заранее большое спасибо всем !!!

    DSC02272.JPG DSC02276.JPG DSC02283.JPG DSC02284.JPG DSC02267.JPG DSC02268.JPG
     
    4 мар 2015
  13. dr.dreval нейрохирург, наук медицинских кандидат

    Регистрация:
    25 июн 2013
    Сообщения:
    915
    Симпатии:
    1.379
    Для оказания помощи ребенку, необходимо госпитализироваться в мощный невролого- нейрохирургический детский центр. Такие центры есть в Германии. Девочке могут предложить пересадку стволовых клеток, как участнице одного из экспериментов или выполнить окципито- торако спондилодез (от шеи до грудного отдела установка винтовой конструкции), но ни один из методов не имеет гарантии успеха даже в 30% случаев, все это паллиатив. Сил будет потрачено огромное количество, а результат скорее всего неудовлетворительным. Прогнозы у ребенка плохие, эта болезнь пока не может быть побеждена.
     
    5 мар 2015

Статьи о спине и позвоночнике