Спиномозговая грыжа (Spina bifida)

dashkovalex

Новичок
Здравствуйте, меня зовут Алексей, мне 26 лет.
У меня имеется врожденное заболевание - спиномозговая грыжа (spina bifida). Фактически она никак не мешает, я совершенно нормально двигаюсь, все функции организма, которые подвержены риску при данном заболевании работают хорошо. Единственное ограничение, которое я выполняю - исключаю для себя большую нагрузку на позвоночник.
Вопросы у меня следующие:
- возможно ли в дальнейшем (в более старшем возрасте) ухудшение состояния, ведь кости с возрастом меняются?
- стоит ли делать операцию, и если да, то когда: когда я буду чувствовать боли в спине, или сейчас?
- какие последствия могут быть после операции, смогу ли я нормально двигаться, заниматься спортом и пр.?
- какие исследования нужно сделать для выяснения всей картины (я читал о магнитно-резонансном сканировании)?
- как дороги подобные исследования и можно ли сделать их в Сибирском регионе?
Прилагаю снимок этой штуки, она мала, но беспокойства у меня довольно много.
 

Вложения

Ell

Активный пользователь
Я чего-то не понимаю. Но на мой взгляд, это не спина и не позвоночник в приложенной миниатюре. И на свищ как-то не похоже....
И уж тем более не Spina bifida.
Вам на основании чего поставили подобный диагноз?
 

dashkovalex

Новичок
На фото участок пояснично-крестцового отдела, там, где кончается позвоночный столб. Для того, чтобы получилось четкое фото, я наклонился. Если стоять прямо, выглядит она как шарик 6-7 мм в диаметре, который находится как бы в углублении. Я совершенно уверен, что это не папилома или какой-либо другой дефект кожи, т.к. основание этой штуки довольно глубоко.
Диагноз поставлен врачом при рождении, это записано в моей карточке, которую завели тогда и был подтвержден еще раз, когда проходил обследование у нейрохирурга по направлению от военкомата.
Я довольно много читал о этой аномалии позвоночника, и как пишут в статьях, spina bifida не всегда похожа на свищ.
http://health.rin.ru/uni/text/pages/605.html
P.S. Я все еще надеюсь получить ответы на свои вопросы. nea
 

Ell

Активный пользователь
Вполне возможно, что фотография не очень удачная.
Так а снимки у Вас есть?
Опять же что касается операции. Её ведь не делают при любом диагнозе Spina bifida. При spina bifida occulta вообще есть мнение, что после 27 лет начинает происходить сращивание.
 

dashkovalex

Новичок
Снимки имеются, но им уже несколько лет. Я постараюсь каким-либо образом отсканировать их или сфотографировать на цифровик, только куда их послать?
А насчет сращивания, то я конечно не против, вот только внешнее проявление этой штуки удалить очень хочется, очень.
 

Ell

Активный пользователь
А снимки Вы здесь, на форуме, выкладывайте. Кстати, может самое время снимки и повторить? Заодно было бы видно есть ли сдвиги.
 
Ответ: Спиномозговая грыжа (Spina bifida)

Алексей!
Вы просите совета, как вам поступить с вашей грыжей в ваши 26 лет.
Я вам вкратце опишу историю своего такого же недуга.
С ним я родился в далёком 37-м прошлого века, но о сществовании его
у меня не подозревал, поскольку он особо себя не проявлял,хотя внеш-
ний признак на позвоночнике был - небольшая ямка в зоне грыжи. Рос и
развивался как все, в меру занимался спортом и в школе и в институте,
играл в футбольной команде.
В 35 лет, волею случая, в июльскую жару, возвращаясь с сенокоса с
сильно натруженной спиной, в открытой степи я попал под сильнейший
град. Когда я попытался после него встать, меня пронзила нестерпимая
боль в позвоночнике и в ногах. Потом острые боли прошли, а через пол-года начала слабеть стопа левой ноги, окружность её голени стала на
3см меньше правой. Я не мог ею стать на носок. После этого, сделав
впервые ренгеновские снимки, у меня обнаружили spina bifida в нижне-
поясничной области и остеохондроз.
В течение последующих 5лет я обследовался и лечился в нескольких
клиниках, ежегодно бывая на курортах. Но отрицательная симптоматика
нарастала. Видя, что консервативное лечение не помогает, я, предвари-
тельно списавшись, лёг в нейрохирургическое отделение Института усо-
вершенствования врачей,основанное проф. Осна, г. Новокузнецка. Тог-
да мне удалили только грыжу межпозвонкового диска, а spina bifida не
тронули. Но и такого вмешательства было достаточно, чтобы ухудшить
смптоматику. Вышел я оттуда с болями и ослабленной стопой. Отказав-
шись от инвалидности, я продолжал работать. Для стопы я сделал лёг-
кое и незаметное под брюками приспособление, чтобы стопа не свиса-
ла и не хлопала при хотьбе.
Так я проработал ещё 18 лет, но стал замечать, что мало того, что уси-
лились боли, начал слабеть анальный сфинктер. Всё это стало сущствен-
но мешать и жизни и работе. Вобщем в 1994 году пришлось снова обращаться к хирургам. теперь уже Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии, основанного проф. Цивьяном. Томографическое обследова-
ние показало резкое сужение спинномозгового канала. От операции мо-
гу отметить только один положительный эффект- исчезли боли ( через 7
лет, к сожалению, вернувшиеся снова ). А в остальном тяжёлые потери:
практически парализовало толстый кишечник, прямую кишку (к тому же
произошло её опущение) и мочевой пузырь. Отказали сфинктеры аналь-
ный и мочевого пузыря. Исчезли рефлкторные позывы и вся система вы-
деления вышла из под контроля. Естественные отправленя стали неес-
тественными: пальцы рук вместо мышц мочевого пузыря и стул раз в
шесть дней с таблеткой слабительного. Исчезла болевая и температурная
чувствительность левой ягодичной зоны и обоих стоп. Ослабела и стала
болеть правая, здоровая до этого, нога. С такими вот потерями пришлось
оставить в 57 лет работу с 3-й гр. инвалидности и учиться жить со всем
этим.
Ноги, месяца через два после операции, я расходил, правда пришлось
с тех пор ходить с тростью. С неподконтрольной системой выведения бы-
ло сложнее. Гигиенические системы, какие предлагала тогда ( да и те-
перь) наша медтехника я отверг сразу из-за их громоздкости, да и пря-
мое назначение они выполняли плохо. Пригодились мои инженерные знания. Перепробовав несколько вариантов я получил гигиенический
комплект,совмещающий функции миникорсета, защищающего зону гры-
жи, эластичного бандажа, поддерживающего прямую кишку и прикрепля-
емого к нему непромокаемого сменного пакета с впитывающей прокладкой. С ним я могу бывать на улице, в общественных местах,транспорте и обходиться без туалета до трёх часов. Затем надо
просто сменить пакет. Всё это носитсяя под обычными мужскими обле-
гащими плавками ипод ними практически незаметно. Другой гигиеничес-
кий комплект надевается иногда на ночь, когда принимается слабитель-
ное.
Всё это конечно не сделало мою жизнь прежней, но хоть не превратило
её в ад и по крайней мере позволило хотя бы не замыкаться в четрёх сте-
нах. Так и живу вот уже 14 лет, из них последние семь снова мучают
сильные, ничем не снимаемые боли в крестце и ногах. В 2001 и в 2005гг.
делали мне томографические снимки в Челябинске и Новосибирске, пока- завшие,что спинномозговой канал в зоне грыжи снова сужен. Для умень-
шения болей в Челябинске мне предложили болеутоляющую рентгеноте-
рапию. Да я отказался, боясь опять чего-нибудь потерять и риска, хотя
и небольшого, перерождения грыжи в злокачественную.
Что вам можно посоветовать, исходя из моего печального опыта. Ну пре-
жде всего, не спешите с операцией, если нет заметного ослабления фун-
кций тазовых органов. Нужно знать, что если уже есть ослабление ка-
ких-то функций, то операция может только остановить их дальнейшее
ослабление, если сделана удачно, но редко какая проходит без ослож-
нений. С этим недугом можно прожить всю жизнь, если беречь позвоноч-
ник и не провоцировать рост грыжи. А провоцирующими факторами яв-
ляются травмы, перегрузка, переохлаждение или перегрев, особенно зо-
ны грыжи. Эти же факторы вызывают остеохондроз, опасный при spina
bifida из-за снижения высоты межпозвонковых дисков. Так что не лишним
будет принимать для раннего его предупреждения такие средства как
структум, хондроитин.
Вы спрашивали, где делают МРТснимки. В Сибирском регионе лучшие
снимки в Новосибирском НИИТО, в 2005г это стоило около 2000рублей.
Может быть мне кто-то что-нибудь полезное посветует по данному
заболевнию на такой стадии, как у меня. Может кто-то имеет положи-
тельный опыт от болеутоляющей рентгенотерапии?
Удачи вам!
 

Monika

Новичок
Ответ: Спиномозговая грыжа (Spina bifida)

Dobrij den,kak choroso sto ja nasla etot forum, o pozvonocneke.good
Tri meseca nazad ja radela malceka,krasivyj rebionacek s uzanym diagnozom:(
ja diagnoz napisu po latine,(po ruskie naverno nepolucetca):blush200:
Diagnoz:MIELOMENINGOCELE REGIONIS THOROCOLUMBALI ET SPINA BIFIDA.LIQUORRHOEA.HYDROCEPHALUS INTERNUS CONGENITA.HYPOPLASIA CORPORIS CALLOSI.APLASIA SEPTI PELLUCIDI.DYSPLASIA (LUXATIO)COXAE CONGENITA UTR. 6,5x5,5cm.difekt v torokoliumbalnaj casti pazvanocnogo stolba,nu nadejus pajmiote:blush200:
do 2-x mesecov, sacilsia s rany likvor,teper vsio krasivo zatenulo,nogi postepenno nacenajut dvigatca,inogda daze probujet podniemat ix,palcekami nozek sevelit,pravdo tolko posle masaza.
Ja chotelab znat naskolko moglaby pomoc operacija po udaleniju guza (rany) na spinkie.Nas neurochirurg gavarit sto tekaja operacija jemu v motorike nepamozet,eto skoreje kosmeticeskaja operacija,a ne lecebnaja:(
ja neznaju kak mnie pamoc majmu malciku,neuzeli on nebudet chodit nekogda...
Mozet u vas byli podobnyje sluceji,kakoi vy rekomendujetie plan lecenije???:cray:
 

abelar

Врач
Ответ: Спиномозговая грыжа (Spina bifida)

Какой возраст ребенка в данный момент?
 

julia29

Новичок
Здраствуйте Моника! Хочу вас спросить, как продолжалось лечение вашего мальчика?У моей сестры родилась девочка с таким же диагнозом, сейчас девочке 2 месяца. Операцию тоже не сделали, но рана на спине не заживает, тоже всё время сочится likvor. Будем блогодарны за ответ очень ждём!!!!!!:cray:
 

nuwa

Активный пользователь
Здраствуйте Моника! Хочу вас спросить, как продолжалось лечение вашего мальчика? Будем блогодарны за ответ очень ждём!!!!!!:cray:
Увы, Юлия, Моника не заходила на наш сайт уже 11 месяцев, поэтому, к великому сожалению, ответ будет трудно получить...

Попробуйте написать ей на электронную почту ("мыло"), конечно, если только она не поменяла адрес.

А Вам, сестре и, главное, Вашей племяннице здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!
 

Monika

Новичок
Здраствуйте Моника! Хочу вас спросить, как продолжалось лечение вашего мальчика?У моей сестры родилась девочка с таким же диагнозом, сейчас девочке 2 месяца. Операцию тоже не сделали, но рана на спине не заживает, тоже всё время сочится likvor. Будем блогодарны за ответ очень ждём!!!!!!:cray:
Dobryj dien ,ja tak zvalnovana,tolko sejcas cistoj slucajnostjiu zasla na MedHause,pasmatret sto novogo v medicine otnositelno pozvonocnika i vspomnila stoja tut uze byla..a potom i zapisi nasla svoi umnik..:D jesli u vas jest iscio zelanije obsciatca i delitca opytom,to ja budu rada...:D
 

nuwa

Активный пользователь
Мы рады Вас видеть! Скажите пожалуйста, так как Ваш малыш, что у Вас нового?
 

Monika

Новичок
Добрый вечер, у нас вроде и ничего. Нам 1 год и 4 месяца, имели 2 операции, на головку (sunt.), на позвоночник операцию так нам и не сделали. Нет у нас таких специалистов, все только руками разводят, что операция сложная ну и т.д.

Где-то полгода назад узнала, что к нам в Вильнюс приезжают на 4 дня хирурги из JAV. Попали мы к ним и теперь ждём очереди на операцию, должны приехать в первых числах февраля. Вот их и ждём....:blush200:

А мальчик тьфу-тьфу - весёлый, опетит прекрасный, всё понимает, без мамы никуда, ни с кем не оставишь, крикyahoo Правда, почти сам не сидит, очень устаёт... И ещё, остаёт в развитие, очень маленький и меня огорчает, если кто-нибудь спрашивает "сколько ему месяцев", а ему почти полтора года:(.

Ну вот так мы и живём, везде с ним и таскаюсь, посажу в машину и катается со мной, как турист:D
Не так всё и плохо, думала, что жизнь кончилась... ошибалась, было время, когда молилась, чтобы Бог его забрал, а теперь молюсь только бы он жил... не скучайте....
 

Pangeya

Новичок
Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, понять, что у меня с ребенком. В смысле, какая у нас спина бифида, чего нам опасаться и на что надеяться. Если можно, прокомментируйте построчно:

Мальчику 2.5 года, по рез-там МРТ:
1) Аплазия крестца и копчика
2) Диспластическая дилятация вертебрального канала
3) Многоуровневая задняя фиксация спинальной хорды, лишенной физиологических утолщений
4) Диспластическая спаянность терминальной нити и элементов конского хвоста
5) Переднее дистальное миело-менинго-липоцеле
6) Множественные аномалии строения тел позвонков исследованного уровня (это понятно)
7) Диастематомиелия на всем протяжении

Нейрохирург нам сказал, что пока операция не нужна, приходите через год, каких-то ограничений/указаний не дал. А мальчик начал 2 месяца назад ходить, это хорошо?

Я понимаю, что ваши комментарии будут очень общие, но если что-то можно про ребенка сказать или вы направите, куда нам обратиться, будем благодарны.
 
Сверху