Плазмоцитома грудного отдела. Отказали ноги. Как восстанавливаться?

Byyf111

Новичок
Здравствуйте! Очень надеюсь найти совета как поступать дальше и куда обращаться, чтобы не усугубить состояние мамы. У мамы основной диагноз - множественная миелома. Началось все с сентября 2015 года с обнаружения плазмоцитомы (уже развился сильный болевой синдром).
В октября в РНИИТО им Вредена выполнено частичное удаление опухоли, транспедикулярная фиксация Th4-Th6, по данным гистологии - плазмоцитома. Дальнейшее обследование выявило наличие миеломной болезни. После операции чувствовала себе очень хорошо, но через две недели опять появилась боль, в середине декабрч - 1 курс ХТ, ноги стали очень слабые, самостоятельно стоять не могла, начало января - 2 курс ХТ, ноги стали еще хуже, не могла стоять даже с опорой, начало февраля - начали 3 курс, ноги отказали, чувствительность пропала, мочеиспускание прекратилось. По КТ - увеличение опухоли. Курс отменили, поставили катетер, маму забрали в Питер (она лечилась в Твери, я дочь, живу в СПб, сейчас маму здесь прописали и лечимся здесь).
С середины февраля прошла лучевую терапию (10 сеансов) и параллельно провели ХТ.
Сейчас ситуация следующая: боли в верхней части тела прошли (боль была при любом движении), появились спастические движения (при нажатии на пальцы - ноги начинают волной ходить, или когда на боку лежит, они дергаться начинают). Сняли уретральный катетер, но за сутки не смогла сходить сама без него в туалет - поставили снова (при этом, когда через катетер мочиться, то говорит, что чувствует, когда писает). С дефекацией - случаются запоры, но со слабительными ходит в туалет (при этом, не чувствует, что сходила).
Уважаемые доктора и кто сталкивался с чем-то подобным!!! Подскажите, пожалуйста, я боюсь упустить тот момент, когда нужно максимально заниматься реабилитацией, чтобы мама смогла встать! Лечат в первую очередь гематологи и по основному заболеванию, курсов ХТ предстоит еще несколько впереди, но между ними есть промежутки в которые мы можем заниматься со специалистами. Да и во время ХТ можно договориться за деньги с массажистами, или кто-то там что делает, чтобы приходили к ней. Вот только куда обращаться, к кому? Заранее благодарна за информацию.
 

Никита Заборовский

Хирург-вертебролог
Здравствуйте! Почему во Вредена повторно не обратились? Проблема в нижних конечностях вызвана местным рецидивом. Никакие массажи не помогут.
Основная беда в том, что химиотерапия не дала эффекта.
 

Byyf111

Новичок
Во Вредена не обращались, потому как они сделали все, что смогли - остальное работа гематологов как нам объяснили. Гематологи в Твери твердили, что это большинство так переносит - ноги слабеют, отказывают, наберитесь терпения и все в том духе. И только недавно я услышала здесь в Питере от врача слова о том, что возможно, если и опухоль уйдет ноги могут не вернуться. Действительно, надо обратиться во Вредена, что они скажут. Никита, вы в своей практике сталкивались с такими случаями? Возможно восстановление движения хотя бы до уровня "хождение с ходунками"?
 

Никита Заборовский

Хирург-вертебролог
Во Вредена не обращались, потому как они сделали все, что смогли - остальное работа гематологов как нам объяснили. Гематологи в Твери твердили, что это большинство так переносит - ноги слабеют, отказывают, наберитесь терпения и все в том духе. И только недавно я услышала здесь в Питере от врача слова о том, что возможно, если и опухоль уйдет ноги могут не вернуться. Действительно, надо обратиться во Вредена, что они скажут. Никита, вы в своей практике сталкивались с такими случаями? Возможно восстановление движения хотя бы до уровня "хождение с ходунками"?

Собственно я работаю на 18 отделении института Вредена и у нас самый большой в стране опыт лечения пациентов с такой патологией.

Проблема в Вашем случае в том, что был просчет с тактикой. После начала нарастания слабости в нижних конечностях нужно было менять схемы химиотерапии. Потому что только с помощью химиотерапии возможен контроль роста опухоли.

Тем не менее это сейчас не важно. Важно другое, что в условиях парализованных ног есть два варианта:

1) либо вам помогает химиотерапия, которую вы получаете в Петербурге и опухоль уменьшается в размерах,

2) проведение повторной декомпрессивной операции.

Скажу какие проблемы могут быть у второго варианта:

- необходимо проведение как минимум КТ, чтобы точно удостовериться, что имеется рецидив.
- если проводить повторную декомпрессию, то ее нужно было делать еще вчера, т.е. в случае компрессии спинного мозга двигательная функция нижних конечностей, которая возможно восстановится, напрямую зависит от длительности компрессии. Если оперировать, то оперировать нужно срочно. Я не пытаюсь Вас уговаривать на операцию, просто говорю объективные вещи.

- повторная операция сопряжена с большими рисками осложнений и большим риском рецидива, т.е. без эффективной химиотерапии повторное ухудшение наступит в два раза быстрее.

Поэтому обсудите прежде всего лечение с онкологами, если потребуется, обратитесь к другим, чтобы услышать другое мнение.
 

Мирослава

Новичок
Byyf111,
Во Вредена не обращались, потому как они сделали все, что смогли - остальное работа гематологов как нам объяснили. Гематологи в Твери твердили, что это большинство так переносит - ноги слабеют, отказывают, наберитесь терпения и все в том духе. И только недавно я услышала здесь в Питере от врача слова о том, что возможно, если и опухоль уйдет ноги могут не вернуться. Действительно, надо обратиться во Вредена, что они скажут. Никита, вы в своей практике сталкивались с такими случаями? Возможно восстановление движения хотя бы до уровня "хождение с ходунками"?

Здравствуйте! Хотела спросить в какой больнице вы лечите маму в Питере? Какую схему химиотерапии прописали маме? У меня тот же диагноз. Сделала операцию во Вредена 29.02.16 на грудной отдел металлоконструкцию, у меня переломы Тн8, 11 позвонков. Восстанавливаюсь.
 
Последнее редактирование модератором:
Сверху